Subskrybuj nas na Youtube
Ile razy pani zasnęła w sposób niekontrolowany? Ja tysiące. Non stop mi się to zdarza. A jemu to się nie może nigdy zdarzyć. Z Magdą Hueckel i Tomaszem Śliwińskim rozmawia Magdalena Rigamonti.
Magda Hueckel - artystka fotograf, artystka wizualna, scenografka, podróżniczka. Współtwórczyni krótkometrażowego filmu dokumentalnego „Nasza klątwa” nominowanego w 2015 r. do Oscara. Współautorka projektu muzycznego „Ondinata. Pieśni dla Ondyny” (ONDINATA.COM).
Tomasz Śliwiński - reżyser i scenarzysta. Reżyser filmu dokumentalnego „Nasza klątwa” nominowanego w 2015 r. do Oscara. Współautor projektu muzycznego „Ondinata. Pieśni dla Ondyny” (ONDINATA.COM)
Sapie?
MAGDA HUECKEL (MH): Sapie.
I tak do końca życia takie sapanie...
TOMEK ŚLIWIŃSKI (TŚ): O, tak mówiłem w filmie.
Dlatego przypominam.
MH: I wtedy ja na to: oj, zobaczysz, nie będzie tak.
Pamiętacie swoje kwestie sprzed 10 lat?
MH: To nie kwestie. Tak wyglądały nasze rozmowy.
Nie graliście w tym filmie?
MH: Nic nie graliśmy. Najgorsze dla mnie jest to, kiedy czuję swój własny fałsz i zakrywam się nogami ze wstydu. W „Naszej klątwie” go nie wyczuwam.
TŚ: Czytałem komentarze, że mieliśmy napisane dialogi.
MH:Albo że siedzimy i chlejemy.
TŚ: Emocje były tak duże, że po pięciu minutach zapominaliśmy o kamerze. Wprowadziliśmy zasadę, że staramy się nie rozmawiać wcześniej. Jeśli coś się wydarzyło w szpitalu, omawiamy to dopiero wieczorem w domu przed kamerą. Wszystko po to, żeby było naturalnie, żeby nie odgrywać scen. Bliscy znajomi, którzy potem oglądali ten film, mówili, że w „Naszej klątwie” to jesteśmy my, bez udawania.
Gdzie on jest?
MH: Leo?
TŚ: W szkole. W trzeciej klasie.
Z respiratorem?
MH: Ma stymulator nerwu przepony.
Widać to?
MH: Widać.
Sapie?
TŚ: Jak się to podłącza, to sapie, ale inaczej niż z respiratorem. Ma wszczepione dwa krążki pod skórę, do których podpina się takie anteny. One wysyłają sygnał, który powoduje skurcz przepony.
Potrafi to obsługiwać?
MH: Sam mnie kiedyś zawołał, czy mogę go nauczyć obsługi tego sprzętu, bo co będzie, jak wyjdę do sklepu i nie wrócę. Miał siedem lat.
TŚ: Nie wiem, co tam w jego głowie się umyśliło. Właśnie dzięki temu sprzętowi Leo chodzi do szkoły. Nie potrzebuje stałego opiekuna przy sobie.
MH: W razie czego nauczycielka w szkole poradzi sobie z tym urządzeniem.
TŚ: Leo ma to w plecaku. Jego problemy z oddychaniem nie są tylko w trakcie snu, ale też w momencie braku aktywności albo wtedy, kiedy organizm skupia się na walce z jakąś infekcją.
Ile kosztuje?
MH: Z pół bańki razem z operacją.
Państwo płaci?
MH: Nie. Trzeba sobie kupić samemu. Będziemy dokładali starań, żeby państwo refundowało, żeby to się odbywało w Polsce. Na razie państwo refunduje respirator i tracheotomię, co ratuje życie.
TŚ: Ale jest to dużo gorsza jakość życia. Chcielibyśmy, żeby wynaleziono na tę chorobę lek.
W Polsce ktoś próbuje?
MH: W kilku laboratoriach na świecie próbują. We Francji, we Włoszech, w Izraelu i w Stanach. W Polsce nie ma na razie badań. Ale staramy się, żeby były. Zbieramy pieniądze. Organizujemy koncert, wydajemy płyty. 18 mln euro na to potrzeba, czyli ok. 72 mln zł. Wiem, że te pieniądze są, wiem, jak te pieniądze się przejada. Z drugiej strony zdaję sobie sprawę, że trudno jest zbierać kasę na badania, bo to abstrakcja. Za tą abstrakcją stoi 1,3 tys. osób na świecie. I ich wolność.
Słuchałam tych utworów. Pierwszy zaczyna się sapaniem, dlatego rozmowę zaczęłam od sapania.
MH: Dla nas sapanie to życie. Oby zawsze było. Oby kiedyś zamieniło się w naturalny oddech.
Ilu w Polsce jest ludzi z klątwą Ondyny?
MH: Wiadomo o około 30. Choć pewnie jest więcej, bo przyspiesza diagnostyka, również dzięki temu, że o tym mówimy. Sporo osób też jest w programach wentylacji domowej, choć bez diagnozy. Mają respirator, ale nie wiedzą, co im jest. Mówi się, że w 2028 r. lek ma szanse wejść na rynek.
Na 18. urodziny państwa syna.
MH: Byłoby jak znalazł. Wszystko się może po drodze wydarzyć, ale nadzieja jest.
TŚ: Te dwie płyty to muzyczna historia przechodzenia przez klątwę Ondyny, przez jedną noc, od momentu położenia dziecka spać.
MH: To proces, opowieść o zejściu na dno, odbiciu się od niego i o nadziei. W tej muzyce jest zaklęta niemal fabularna opowieść.
TŚ: Której punktem wyjścia jest klasyczna kołysanka, czyli położenie dziecka do snu.
MH: Ondynowe dzieci do snu kołyszą dźwięki respiratorów.
TŚ: Zaprosiliśmy wielu artystów, wielu się zgłosiło samych.
MH: To jak kula śniegowa. Mam nadzieję, że teraz muzyka jako narzędzie do zdejmowania klątwy okaże się skuteczna.
Przez lata zdejmowaliście klątwę filmem.
MH: Czasem słyszę, jak ktoś mówi, że film widział o takiej dziwnej rzadkiej chorobie, że z niego wie o klątwie.
„Klątwa” to straszna nazwa na chorobę.
TŚ: Pamiętam, jak po nominacji do Oscara Amerykanie mieli do nas pretensje, że mówimy o tej chorobie „klątwa Ondyny”. Oni używają oficjalnej medycznej nazwy CCHS.
MH: Kiedyś słowo „klątwa” też funkcjonowało, teraz tam obowiązuje poprawność.
TŚ: Jednak kiedy obejrzeli nasz film, to zrozumieli.
MH: Zresztą gdybyśmy używali nazwy CCHS, nikt by tego nie zapamiętał.
TŚ: Przestaniemy mówić „klątwa Ondyny”, jak będzie lekarstwo, jak już nasze dziecko przestanie być cały czas na granicy życia i śmierci.
On wie, że jest na tej granicy?
TŚ: To jest sztuka, jak z nim rozmawiać, żeby czuł powagę tematu, ale jednocześnie nie był nią przerażony. Wie, że nie może zasnąć.
MH: Czekaliśmy na jego pytanie: co będzie, jak zasnę. Zapytał, kiedy byliśmy na wakacjach w Afryce. Cudowny dzień, palmy, plaża, zachód słońca. Myślę, że musiał mieć do tego sielskie warunki.
„Co będzie, jak zasnę, mamo?” Tak zapytał?
MH: Tak. Najtrudniejsze pytanie.
„Umrzesz, synku” – tak pani odpowiedziała?
MH: Mhm.
Łzy?
MH: Nie. Byłam jak skała. Albo jak z jakiejś stali. Tylko żołądek ściśnięty. Chyba już nie płaczę. Czasem może.
Widział „Naszą klątwę”?
MH: Jak był mały. Teraz, kiedy już jest bardziej świadomy – nie.
Kiedy mu pokażecie?
MH: Kiedy będzie chciał. Na razie nie wychodzi z tą inicjatywą.
Nic pan nie mówi.
TŚ: Wydaje mi się, że nie myślę o tym, że każdy sen, każda noc to jest granica życia i śmierci.
MH: A ja myślę. Ostatnio często.
TŚ: OK, myślę, ale nie każdej nocy.
MH: Może ostatnio mam taki czas, że myślę, że on w każdej chwili...
Może przestać oddychać?
MH: Mhm. Że coś pójdzie nie tak.
TŚ: To jest na innej warstwie. To nie jest oswojenie się z tą perspektywą.
MH: Tego się nie da oswoić.
TŚ: Można sprawić, że to nie paraliżuje.
Jest cały czas zimny chuch strachu na karku – tak mam to rozumieć?
MH: Jest.
TŚ: Bardziej smutek.
MH: Ja czasem czuję ten chuch. Nagłe podmuchy nawet. Czy aby na pewno go dobrze podłączyłam. Myślę, że każdej nocy wstajemy po trzy razy sprawdzać, czy wszystko w porządku. Wyje alarm.
Bo coś się przekrzywiło, odłączyło?
MH: Bo spada saturacja, bo trzeba zmienić pozycję, poprawić anteny, zmienić baterie.
TŚ: Czasem się budzę, bo jest cisza. I myśl, czy on jest podłączony, czy wszystko OK. Nie chcę więcej mówić, bo nie chcę, żeby czuł się obciążony.
MH: Nie chciałabym, żebyś tak mówił.
TŚ: Wróć, chodzi o to, żeby on był pewien, że nas nie obciążył.
MH: Żeby nie czuł się winny.
TŚ: Żebyśmy się czuli, że go wychowaliśmy bez obarczania traumą. Żeby ta nasza trauma nie przechodziła na niego. Nie chcemy, żeby ta choroba go definiowała. Choroba to tylko jeden z elementów. Jedni mają alergię, drudzy celiakię, a on ma maszynę do spania.
MH: Która go ogranicza. Nie pójdzie na tak zwane nocowanki do kolegów. W każdym wieku będzie pojawiać się coś nowego.
TŚ: Wyjazdy szkolne były problemem. Na szczęście udało nam się to wszystko zorganizować. Jadę incognito, jestem w hotelu obok i na noce go zabieram. Ma swoją piżamę i szczotkę do zębów w pokoju z dziećmi i gdy wszyscy idą spać, zabieram go w tej piżamie. A rano przed pobudką odstawiam.
Dzieci z klasy o tym wiedzą?
TŚ: O chorobie wiedzą. O tym, że znika na noc podczas wycieczek i nie śpi z nimi w pokoju, też wiedzą. Ale nie spotykają mnie podczas tych wyjazdów. Nie funkcjonuję tam jako rodzic, chcę dać mu wolną przestrzeń i samodzielność.
MH: To jest do czasu. Gdy się ma 10 lat, to dzień jest atrakcją, ale przychodzi moment, kiedy impreza jest nocna. Wtedy będzie trochę trudniej.
TŚ: Znamy nastolatków z klątwą Ondyny.
MH: Nie mogą pić alkoholu. Żadnych używek. Bo nie wiadomo, jak organizm zareaguje.
TŚ: To, że te dzieci są chore, zostało im powiedziane. Nie widać po nich.
MH: I niby wszyscy, którzy nas znają, wiedzą, że nasz syn choruje na taką nietypową chorobę, że nie może zasnąć bez maszyny, bo umrze, to i tak zdarzają się dziwne sytuacje. Mieliśmy iść sami w góry. Z Leo miała zostać koleżanka, która już nie raz to robiła. I jeszcze nasz kolega. Przed wyjściem powiedziałam odruchowo: żeby tylko nie zasnął. A kolega na to: ano tak, bo potem będzie dokazywał wieczorem.
Ludzie zapominają.
MH: Zapominają, bo widzą zdrowego, fajnego 10-letniego chłopaka, który ma tylko maleńką bliznę po tracheotomii.
TŚ: Mieliśmy dziesiątki takich sytuacji.
MH: Kiedyś mnie to wkurzało, teraz przywykłam. Z jednej strony jesteśmy otoczeni wieloma ludźmi, z drugiej żyjemy w samotności tej choroby. Nawet dziecko nie czuje, że jest chore.
TŚ: Jak się odłączy respirator, to nie czuje, że jest coś nie tak. Nie zaczyna puchnąć ani się dusić, nie czuje, że jest mu ta maszyna potrzebna do życia. Dlatego często nastolatki kwestionują tę chorobę. Albo robią tak, żeby sprawdzić, potestować, być na granicy.
MH: Zasypiają na trzy minutki i sprawdzają, czy coś się dzieje.
TŚ: Leo nam ostatnio zasnął w samochodzie.
MH: Dojeżdżaliśmy już do miejsca docelowego. Droga bez pobocza, kręta. I on mówi: chce mi się spać, chce mi się spać. „Leoś, oddychaj, nie zasypiaj, nie ma gdzie się zatrzymać, za minutę dojedziemy, wytrzymaj”. Kimnął na chwilę. Dojechaliśmy, a on: „Zasnąłem i nie umarłem”. I niestety to jest bardzo dobry komunikat dla niego, że zasnął i nie umarł. Niedobry dla nas. Znamy takie przypadki, że ktoś tak testował siebie. Ile raz pani zasnęła w sposób niekontrolowany? Ja tysiące. Non stop mi się to zdarza. A jemu to się nie może nigdy zdarzyć.
TŚ: Płytkie zaśnięcie może nic nie zrobić. No, ale wiadomo, że od płytkiego zaśnięcia do głębokiego snu jest krótka droga.
Przeżyłam poważny wypadek mojej córki, wiem, co to znaczy strach o życie.
MH: My ten strach mamy każdego dnia.
Cierpienie uszlachetnia?
TŚ: To jest nam wpajane. Cierpienie nieprzepracowane nie uszlachetnia.
MH: Zabić może.
TŚ: Cierpienie w naszej kulturze ma być cnotą samą w sobie. Krzyż, który się niesie, musi ciążyć coraz bardziej i bardziej.
MH: Nie widzę sensu w umartwianiu się, w samobiczowaniu. Trzeba robić tak, żeby się cieszyć z tego życia. Pamiętam, jak te proporcje się zmieniały. Kiedy urodził się Leo, wszystko było czarne. Rozpacz to była. Aż zaczęły się pojawiać miłe chwile. Pierwszy raz się uśmiechnął, potem poszliśmy na spacer, potem wyjechaliśmy. Teraz też są momenty potwornie ciężkie, skrajnego zmęczenia, lęku o niego i smutku, ale nie skupiamy się na tym.
TŚ: To lekcja pokory wobec życia.
Niedawno zrobiliście państwo film o wchodzącym w dorosłe życie chłopaku chorującym na klątwę Ondyny.
MH: Nie o naszym synu.
Wiem, w filmie mama jest sama, ojciec odszedł.
MH: Większość odchodzi.
TŚ: Matka zostawiana z chorym dzieckiem...
MH: W wielu przypadkach ojciec odchodzi, bo matka wie lepiej. Nie dotykaj dziecka, nie ruszaj, bo ja wiem lepiej. I ten ojciec zostanie wypchnięty. Nie mówię o tym w kategoriach winy, mówię o pewnym mechanizmie, który się pojawia.
TŚ: Nie jestem pewien, czy cierpienie tę matkę uszlachetnia.
MH: Nie ja jestem pierwowzorem.
TŚ: Ta filmowa matka to wypadkowa historii matek chorych dzieci, które znamy. Opowiadamy o sytuacji, do której nigdy byśmy nie chcieli dojść.
MH: To opowieść o dziecku, młodym człowieku, którego zagrał Bartosz Bielenia, chorym na klątwę Ondyny, który nie ma możliwości zerwania pępowiny i pójścia w świat.
TŚ: Matka uważa, że skoro tyle poświęca, to ma prawo trzymać dziecko przy sobie. Silna zależność.
MH: Niemal patologiczna zależność.
TŚ: My postanowiliśmy być we dwójkę kontra choroba. Często jest tak, że to matka bierze ten ciężar na siebie...
Pani wzięła większy ciężar?
MH: Był moment, że tak. Tomek kończył studia i byłam więcej z Leo. Ale potem to się wyrównało. Bazujemy na wielkim zaufaniu do siebie. Kiedy „Nasza klątwa” zrobiła taki wielki sukces, Tomek podróżował po świecie. Dla mnie jednak było jasne, że gramy do jednej bramki.
Pani opisuje jakiś idealny świat. Sama mam dwoje dzieci, jestem matką kwoką, zagarniającą te dzieci...
TŚ: To proszę pomyśleć o matkach kwokach chorych dzieci, o tym, w jakim strachu żyją, jak się obwiniają za to, co się dzieje, że dziecko jest chore.
MH: Być może nie jestem reprezentatywną matką. Moje macierzyństwo zaczęło się od separacji. Cztery miesiące czekania. Leo w inkubatorze. Rzadko go brałam na ręce. Po trzech miesiącach nauczyłam się karmić piersią, co było moim największym życiowym sukcesem. To samo było przy drugim dziecku, bo w ósmym miesiącu ciąży miałam zdiagnozowanego raka piersi. I znowu separacja. Tomek zajmował się drugim synem, bo ja musiałam ratować swoje życie.
Film o sobie to miała być terapia?
MH: Gdyby nie film, to coś innego byśmy sobie znaleźli.
TŚ: Poszedłem do szkoły filmowej wtedy, kiedy Magda była w ciąży z Leo.
MH: Musiałeś robić jakieś zaliczenia, etiudy.
TŚ: Zaczęło się od tego, że musiałem zrobić dwuminutowy film, którego tematem miała być rozmowa. Maciej Ślesicki, który prowadził te zajęcia, był bardzo restrykcyjny. Trzeba było wszystko oddawać w terminie. A my byliśmy cały czas w szpitalu, więc nagrałem to nasze życie w szpitalu.
MH: Nagrałeś, a Ślesicki powiedział: no tak, ja nigdy nie dostanę Oscara, a ty może dostaniesz.
TŚ: Mówił to w kontekście tego, że nie miałby odwagi tak prywatnej rzeczy przerabiać.
MH: Potem Łoziński to zobaczył.
TŚ: I powiedział: róbcie, macie taką sytuację, że to trzeba zrobić.
MH: Mieliśmy ciężką rozmowę w kuchni.
Czy odkrywać siebie, narażać się na zarzuty o ekshibicjonizm?
TŚ: Tak. Testowo nagraliśmy naszą rozmowę na kanapie. Ona jest w filmie.
MH: Przedtem robiłam dużo autoportretów. Miałam poczucie, że jak teraz się wycofam z autoportretu filmowego, to znaczy, że zakwestionuję swoją dotychczasową drogę. Stanęliśmy wobec czegoś, co jest totalne. Zrozumiałam, że to dla mnie też egzamin artystyczny z uczciwości.
TŚ: To było opiekowanie się chorym dzieckiem, a z tyłu głowy myślenie, jak o tym opowiedzieć.
MH: Kręciliśmy też sceny na OIOM-ie, gdzie wszystkie dzieci ledwie zipią. Oczywiście tam nie można było wchodzić z kamerą. I wszystkie matki jakoś zjednoczyły się z nami, żebyśmy ten film zrobili. Pilnowały, czy nie idą lekarze bądź pielęgniarki. A my filmowaliśmy.
Czuły, że będziecie mieć nominację do Oscara.
MH: Wszystkie były totalnie wkręcone. To była też dla nich odskocznia od udręki.
TŚ: Ten film też był taką odskocznią. Wyobrażaliśmy sobie siebie, jakbyśmy byli bohaterami filmu dokumentalnego.
Że to może jednak nie wy.
TŚ: Patrzyliśmy na siebie z boku, z dystansu.
Dużą część waszej kariery zbudowaliście na chorobie syna.
TŚ: To...
To jest obraźliwe?
MH: To, co wydarzyło się potem z tym filmem, dało mi wielką moc. Pamiętam, że jeszcze przed urodzeniem Leo miałam taki kryzys sztuki, kryzys nadprodukcji, że to, co robię, się nie komunikuje. Po naszym filmie zaczęły powstawać fundacje, które rozpoczęły zbiórkę na lek. Ba, pierwsze dziecko w Afryce zostało zdiagnozowane, bo ojciec dziecka gdzieś obejrzał nasz film. Wszędzie na świecie ruszyła diagnostyka. W Polsce zresztą podobnie. Zdałam sobie sprawę, że ten film realnie zmienia świat. Poczułam, że mamy w rękach potężne narzędzie. I teraz z niego korzystamy. Nie pójdziemy do laboratorium i nie wynajdziemy leku, bo chemii będę się uczyła razem z Leo od siódmej klasy, ale poprzez sztukę możemy docierać do ludzi, komunikować się z nimi, szerzyć informacje, zbierać pieniądze i sobie pomagać w tym wszystkim.
TŚ: Myślę, że dzięki nam środowisko chorych na klątwę Ondyny się zintegrowało, zaczęło głośno mówić o tej chorobie.
MH: Wcześniej ci ludzie byli poukrywani.
W waszym nowym filmie chłopak ukrywa swoją chorobę, jego matka też.
MH:Znamy takie przypadki. Znamy osobę, która jest prototypem postaci i cały czas ukrywa to, że kiedy zasypia, musi być podłączona do respiratora, bo inaczej umrze. Uważam, że traumę trzeba przetworzyć i wypluć.
TŚ:Wiedziałem, że dopóki nie zrobimy „Ondyny”, to się nie stanie. Samo to, że siebie w tym filmie unicestwiłem, świadczy o tym, że chcemy się już oderwać od autobiografii. ©℗
Nie widzę sensu w umartwianiu się, w samobiczowaniu. Trzeba robić tak, żeby się cieszyć z tego życia. Pamiętam, jak te proporcje się zmieniały. Kiedy urodził się Leo, wszystko było czarne. Rozpacz to była. Aż zaczęły się pojawiać miłe chwile
